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국제난치병협회, 창립기념식 성료 2018.11.26

국제난치병협회(회장 김희태)가 지난 25일 경기도 경제과학진흥원 광교홀에서 창립기념식을 진행했다고 26일 밝혔다.
국제난치병협회 측에 따르면 우리나라는 2001년부터 '희귀난치성질환자 의료비지원사업'을 시작했다. 만성신부전증 및 근육병, 혈우병, 고셔병 등의 난치병을 앓고 있는 이들이 고액 의료비 때문에 겪고 있는 경제적인 부담을 덜어주기 위해서다.
지난 2002년에는 크론병과 베체트병을, 2003년에는 다발성 경화증과 아밀로이드증을 추가하는 등 지속적으로 지원 대상을 확대하고 있다. 2018년 현재 133종의 희귀난치성질환을 지원 중이다.
협회 관계자는 국제난치병협회는 난치병으로 고통받고 있는 환우들이 보다 나은 권리를 얻고 삶을 살아갈 수 있는 희망을 갖는 데 도움을 주기 위해 설립된 비영리 사회단체라고 설명했다.
이번 창립기념식은 국제난치병협회가 주관하고 △버거스환우회 △큐브메디컬 △포티스 △오콘에듀 △제이메디슨 △국제청소년연맹 등이 후원했다.
국제난치병협회 회장을 맡고 있는 김희태 박사(큐브메디컬 대표)는 "의료, 법률, 정부지원, 심리지원 등을 통해 '난치병은 다함께 극복해야 한다'는 공감대를 형성하는 데 노력하겠다"며 "고통을 함께 나누는 따뜻한 사회 문화 조성에도 힘쓰겠다"고 말했다. 이어 "국제난치병협회는 지원이 필요한 환우들을 위해 문을 활짝 열어놓고 있다"며 "많은 관심과 사랑을 부탁한다"고 했다.


지난 25일 열린 국체난치병협회 창립기념식에서 김희태 국제난치병협회 회장이 인사말을 하고 있다/사진제공=국제난치병협회